PTLS

Onze oudste zoon heeft het Potocki Lupski Syndroom. Naast een verstandelijke beperking hebben mensen met dit syndroom vaak een waslijst aan ernstige en minder ernstige symptomen. Een aangeboren hartafwijking is er een, die Jelle ook bleek te hebben. Verder kan hij (nu 15 jaar oud) bijvoorbeeld niet lezen en schrijven. Hij is uiteraard wel het meest geweldige kind op aarde, dat begrijp je.

In Nederland ben ik de contactpersoon voor de internationale PTLS stichting, en sta in contact met een dertigtal PTLS-gezinnen. Aangezien er weinig Nederlandstalige informatie beschikbaar was over PTLS, zijn we met een website begonnen. Via de site en onze Facebook groep weten ouders, familieleden en behandelaars met mij en elkaar in contact te komen.

In april 2020 organiseer ik samen met enkele andere PTLS-ouders het allereerste PTLS Congres in Nederland: voor informatie uitwisseling en om elkaar te ontmoeten!

Lees meer op onze PTLS website